W każdym razie, mam nadzieję, że będę żył i miał się dobrze, by wręczyć Ci ten list osobiście. Gdy to piszę, czuję się trochę dziwnie. Mój syn, mój mały chłopiec, śpi słodko w swoim łóżeczku, które wygląda na zbyt duże dla niego. "Z każdym dzieckiem - mówiącym, czy nie - trzeba być bardzo czujnym, by rozpoznać, kiedy np. dziecko naprawdę coś boli, a kiedy tylko stara się zwrócić na siebie uwagę. Tak samo jest w przypadku mojego syna, doskonale wie, co robić, aby dostać, to czego chce". Topos matki cierpiącej. Matka opłakująca śmierć swego syna jest szczególnym motywem, pojawiającym się w literaturze wielu epok. Widok cierpiącej matki jest szerokim polem do popisu dla wielu pisarzy. Początkowo motyw ten pojawił się w ewan-gelii św. Jana. Była ona inspiracją do powstania łacińskiej pieśni pt.: „Stabat Mater Siostry Amanda Dunford i Katey Bennett urodziły się w Korei Południowej, są bliźniaczkami, ale zostały rozdzielono je tuż po narodzinach. Przedszkole zorganizowało zbiórkę pluszaków, które następnie zostaną przekazane do pobliskiego domu samotnej matki. To był moment, w którym przestałam się totalnie wściekać o różne prośby płynące z przedszkola. Uważam, że to piękny i wzruszający gest. Byłam ciekawa organizacji tej zbiórki, więc zapytałam dyrektorkę o uT3gH. Miłość matczyna to chyba najsilniejszy rodzaj miłości na świecie. Wie o tym Jessica Johnson, która jest blogującą mamą czwórki dzieci. Kobieta zdecydowała się napisać do swoich pociech wzruszający list. Opisała w nim swoje uczucia, a także tłumaczy to, dlaczego czasami postępuje w taki, a nie inny sposób. W swoim liście Jessica przyznaje się do wielu popełnionych rodzicielskich błedów, a także obiecuje dzieciom to, że zawsze stanie za nimi murem. List matki do dziecka. Bardzo wzruszający "Drogi maluchu, Czasem budzę się o poranku i widzę, jak bardzo urosłeś przez noc. Twoja twarz jest bardziej zarysowana, oczy wydają się starsze. Część mnie jest zachwycona i uwielbia ten widok – wiem, że tak wiele jeszcze przed tobą. Inna część jest przerażona, bo czas upływa, a ja w żaden sposób nie mogę go spowolnić. Boję się, że coś mogło mi umknąć, że w jakiś sposób przegapiłam albo przespałam ten magiczny moment, w którym dorosłeś. Zastanawiam się, czy dałam ci wystarczająco dużo radości, czy dałam ci tego, czego potrzebowałeś? Czy twoje serce wciąż jest w jednym kawałku? Czy twoja dusza pozostała nieskalana? Nie zawsze jestem w tym dobra. Właściwie nie zawsze jestem taką mamą, jaką chciałabym być. Chcę być wspaniała. Wiem, że czasem taka jestem. A czasem nie. Czasem robię wszystko dobrze, czasem nie. Każdego dnia popełniam błędy. Czasem jestem ostra, choć powinnam być czuła. Czasem prawię kazania i rozkazuję, chociaż ty potrzebujesz mocnego uścisku. Czasem się tak bardzo mylę. Wiem o tym. Źle odczytuję twoje marudzenie – kiedy coś cię boli albo kiedy jesteś smutny, myślę, że jesteś niegrzeczny. Zdaję sobie z tego sprawę po czasie i obwiniam się, że nie zareagowałam inaczej. Różne rzeczy mi umykają. Kiedy jestem zmęczona. Kiedy jestem przerażona. Kiedy jestem zagubiona i nie wiem, co mam robić. Walczę z moimi własnymi demonami, które nie mają z tobą nic wspólnego. Czasem to wina izolacji, depresji, osamotnienia, nigdy twoja. Łatwo mówić o negatywnych rzeczach i nie zauważać pozytywnych, ale musisz wiedzieć, że jestem z ciebie niezwykle dumna. Kiedy patrzę na ciebie, widzę dobro. Jesteś moim najcenniejszym skarbem. Masz dobre i czyste serce. Jesteś uprzejmy i delikatny, jesteś żywiołowy i odważny. Jestem twoją najwierniejszą cheerleaderką i największą fanką. Mam nadzieję, że moje słabości czegoś cię nauczą. Mam nadzieję, że pewnego dnia, kiedy poczujesz to wszystko – zmęczenie, strach, zmieszanie, zakłopotanie – będziesz wiedział, jak sobie z tym poradzić. Modlę się, żeby twoje niedoskonałości nie przestraszyły cię tak, jak mnie przestraszyły moje. Modlę się, żebyś od nich nie uciekł, ale żebyś próbował z nimi walczyć, żebyś wstawał, kiedy upadniesz i próbował jeszcze raz. Nie wszystko idzie zawsze po naszej myśli i nie ma w tym nic złego. Jesteśmy zawodowymi popełniaczami błędów, też popełnisz ich mnóstwo. Naprawdę mnóstwo. Mimo tych błędów wierzę, że twoje światło nigdy nie przygaśnie. Jesteś moim skarbem, moim powodem. W ten poranek, kiedy zauważyłam, że znów urosłeś, chcę ci powiedzieć, że jesteś wspaniały. Ulepszasz każdy mój dzień – patrzenie na ciebie to ogromna inspiracja. Inspirujesz mnie, żebym dała z siebie wszystko to, co najlepsze. W naszej rodzinie popełnia się błędy, ale robimy wszystko, żeby zawsze być razem, żeby mocno się trzymać. Nigdy nie będę doskonała, ale zawsze będę twoja, zawsze będę po twojej stronie. Obiecuję. Kocham cię, Mama". Bycie rodzicem to jedno z najtrudniejszych życiowych zadań. Odpowiedzialność, która spływa na człowieka czasami potrafi być wyniszczająca. Nic dziwnego, że tak wielu rodzicow jest zmęczonych czy poirytowanych. Każdemu zdarza się popełniać błędy. Przypomnij sobie o… MĘŻCZYZNA PRZEZ 62 LATA UDAWAŁ, ŻE NIE SŁYSZY. TA OPOWIEŚĆ STAŁA SIĘ POPULARNA NA CAŁYM ŚWIECIE Jak informował portal Życie: KOBIETA MARZYŁA O ZAJŚCIU W CIĄŻE. PEWNEGO DNIA JEJ ŻYCIE ZMIENIŁO SIĘ O 180 STOPNI. WSZYSTKO ZA SPRAWĄ TEGO Portal Życie pisał również o… ODNALAZŁ PORTFEL WIELKIEJ GWIAZDY HOLLYWOOD PO PONAD 50 LATACH OD ZAGINIĘCIA. NIEWIARYGODNA HISTORIA × Newsy Świat Kraj Warszawa Wideo Życie Koronawirus Showbiznes Sport szokujące tragedia morderstwo Polityka Jarosław Kaczyński Andrzej Duda Magdalena Adamowicz Janusz Korwin-Mikke 300 plus 500 plus Gwiazdy Polska Anja Rubik Anna Korcz Anna Lewandowska Anna Przybylska Apoloniusz Tajner Daniel Martyniuk Dawid Kwiatkowski Doda Dominika Tajner Dorota Szelągowska Esmeralda Godlewska Grażyna Torbicka Iwona Pavlović Jarosław Bieniuk Joanna Liszowska Julia Wieniawa Justyna Steczkowska Justyna Żyła Kinga Rusin Krzysztof Piątek Krzysztof Rutkowski Książę Harry książę William księżna Kate Kuba Wojewódzki magda gessler Małgorzata Socha Margaret Marina Łuczenko-Szczęsna Marta Linkiewicz Maryla Rodowicz Michał Wiśniewski Oliwia Bieniuk Piotr Żyła Robert Lewandowski Roksana Węgiel SexMasterka Zbigniew Wodecki Świat Arnold Schwarzenegger Meghan Markle Książę Harry książę William księżna Kate Film i TV Filmy Kler Pewnego razu… w Hollywood Tylko nie mów nikomu Seriale Premiery Programy Jennifer Engele, matka chłopca cierpiącego na zespół Downa, opublikowała na Facebooku list zaadresowany do rodziców zdrowego dziecka. Motywem wzruszającego wyznania było odrzucenie jej syna przez innych. Na post zareagowało 29 000 osób. Zobacz film: "Jak twój maluszek rozwija się w brzuchu?" Z osobami niepełnosprawnymi spotykamy się codziennie: w drodze do pracy, na spacerze czy na zakupach. Jesteśmy przyzwyczajeni do ich obecności i nikogo nie dziwi dziecko z zespołem Downa czy poruszające się na wózku. Są to osoby radosne, które bardziej niż inni, cieszą się z każdego nadchodzącego dnia. Staramy się im pomóc. Istnieją jednak wyjątki odrzucenia, a jednym z nich jest historia tego chłopca. Jennifer Engele z Kolumbii Brytyjskiej opisała swoją historię w otwartym liście na Facebooku. Jej syn, jako jedyny z klasy, nie dostał zaproszenia na przyjęcie urodzinowe jednego z dzieci. - Rozumiem, że brak zaproszenia dla mojego syna było celową decyzją - napisała do matki solenizanta. Facebook Engele sprawdziła, ile dzieci z klasy również nie otrzymało zaproszenia. Próbowała usprawiedliwić decyzję rodziców __myśląc, że solenizant chciał spędzić wyjątkowy dzień w gronie najbliższych przyjaciół. W liście pisała: "Wiem, że Sawyer nie dostał zaproszenia dlatego, że nie ma poczucia humoru. Nie można przecież spotkać szczęśliwszego dziecka, które zaraża śmiechem". Okazało się, że jej syn jako jedyny został wykluczony, a powodem była jego choroba. Jennifer nadmieniła, że nie jest wściekła na rodziców dziecka. Dzięki tej sytuacji mogła bowiem nagłośnić temat związany z zespołem Downa, a list stał się szansą opisania choroby. "Osoby z zespołem Downa chcą tych samych rzeczy, co ty czy ja: ciepłych relacji, miłości... Chcą też chodzić na przyjęcia urodzinowe" - pisała w liście. Engele podzieliła się również swoimi spostrzeżeniami na temat choroby. Podczas ciąży martwiła się, że rodzeństwo nie zaakceptuje chorego brata. Nie znała symptomów zespołu Downa, więc nie wiedziała, z czym przyjdzie się jej zmierzyć po narodzinach kolejnego dziecka. Obecnie rodzeństwo jest w bardzo bliskiej relacji. Jennifer w liście wyraziła także nadzieję na spotkanie się z rodzicami dziecka z klasy. - Wszyscy rodzice chcą, by ich dzieci były lubiane, miały przyjaciół i nie pozostawały z boku - dodała. Nie wiedziała jednak, że list dotrze do tak dużej liczby osób. Facebook Swoim postem wywołała burzę w internecie. Rodzice innych chorych dzieci komentowali list, skarżąc się na odrzucenie społeczne. Ukazało to skalę problemu znieczulicy we współczesnym świecie. Komentarze dotyczyły też zdjęcia Sawyera, które Jennifer dodała do listu. "Jesteś uroczy a twoje okulary są genialne! Nie mogę uwierzyć, że ktoś nie chce spędzać z tobą czasu" - pisał jeden z internautów. "Nie znamy się, ale Sawyer we wrześniu jest zaproszony na urodziny mojego syna" - napisał innu rodzin. Engele po kilku dniach zaktualizowała swój post. Historia ma szczęśliwe zakończenie. Rodzic dziecka, który nie zaprosił Sawyera na urodziny, przeczytał list na Facebooku. Na spotkaniu przeprosił i rozmawiał z Jennifer na temat zespołu Downa. W rezultacie Sawyer otrzymał specjalne zaproszenie, a perspektywa przyjęcia urodzinowego w gronie przyjaciół z klasy sprawiła wielki uśmiech na jego twarzy! polecamy "... Sebastianek po przebudzeniu powiedział, że jest tak zmęczony tym wszystkim, że nie ma juz siły dalej walczyć… Nikt nie zdaje sobie sprawy jak bolą matkę słowa, że jej dziewięcioletnie dziecko nie chce już żyć. Mimo własnego cierpienia musieliśmy być jeszcze silniejsi, aby podtrzymać synka na duchu, aby chciał dalej walczyć. Obiecaliśmy sobie, ze razem zniesiemy wszystko..." LIST MATKIMam opisać historię mojego syna. Siedzę nad czystą kartką i tylko wielkie łzy spadają mi na papier… Nie mogę wydusić słowa, bo jak opisać największy ból serca matki, która wie, że bez pomocy jej dziecko w każdej chwili może odejść na zawsze? Nie usłyszeć już słowa „mama”, nie móc zrobić mu rano śniadania, nie dowiedzieć się jak minął mu dziś dzień… Same myśli już aż bolą. Rwą serce. Czuję jakby ktoś wielkimi literami wyrył w nim słowo „bezradność”. Lekarze dali nam ostatnią nadzieję na ratowanie jego życia poprzez specjalną chemioterapię celowaną, ale po tylu latach leczenia nowotworu nie stać nas aby za nią zapłacić…Jestem mamą 16 letniego chłopca - Sebastiana. U mojego synka jak miał zaledwie 3 latka stwierdzono chorobę nowotworową (guz mesenchymoma malignum). Minęło tyle lat, a ja nigdy nie zapomnę łez tego dnia, kiedy się o tym dowiedzieliśmy. Był jeszcze taki malutki. Chwila największej rozpaczy wraca w moich myślach i snach i nie chce odejść, bo nowotwór wciąż zadaje coraz silniejsze ciosy… Wszyscy wspieraliśmy się, aby pomóc Sebastianowi. Musiał przejść operację usunięcia guza. Po 2 tygodniach wypisali synka z oddziału chirurgii i pokierowali nas na onkologię. Tam rozpatrzono wszystkie wyniki i nastąpił wniosek, że nowotwór jest radykalnie wycięty i nie jest potrzebna chemioterapia. Wystarczy kontrola co 3 miesiące, a Sebastian jest jestem w stanie nawet opisać jak byliśmy szczęśliwi, że koszmar i strach o naszego syna się skończył. Sebastianek wtedy był taki malutki, że nie rozumiał tak naprawdę całej sytuacji. Nasza radość nie trwała jednak długo. Cierpienie miało wrócić i zadać ból, jeszcze silniejszy. Gdy synek miał 9 lat zrobiła mu się narośl na dziąśle. Pani stomatolog powiedziała, że nie może się podjąć leczenia, bo nie wie co to jest i skierowała nas do chirurga. Położyli Sebastiana do szpitala i zrobili biopsję i z ich wyników okazało się, że jest to dysplazja włóknista kości i zapewnili nas, że nie jest to nic nowotworowego. Uspokoiliśmy się troszeczkę. Podcięto mu kość do normalnego wyglądu. Po 9 miesiącach jednak narośl zaczęła rosnąć. Kolejna biopsja w Białymstoku potwierdziła, że to ta sama dysplazja włóknista kości. Nie uspokoiliśmy się na długo, bo TO coraz bardziej rosło. Zaczęliśmy poszukiwania sami. W Warszawie powiedzieli, że wszystko jest w porządku i że to jest taka choroba i w wieku 18 lat może się mama głęboko w sercu czułam, że jednak coś jest nie tak. Szukaliśmy dalej. Kolejna biopsja i znów to samo, wróciliśmy do szpitala w Białymstoku, gdzie mieli nam za złe, że nie słuchamy ich diagnozy tylko pytamy innych lekarzy. Guz żuchwy był już wielkości grejpfruta. Nie daliśmy za wygraną. W końcu trafiliśmy do Olsztyna do szpitala na Oddział Chirurgii Twarzowo-Szczękowej. Tam poznaliśmy wspaniałego doktora, który nam pomógł. Położył synka do szpitala i zrobił biopsję. Okazało się, ze jest to nowotwór złośliwy kości osteosarcoma i jak najszybciej trzeba to zoperować, bo grozi uduszeniem się dziecka lub niedotlenieniem mózgu. Był to dla nas ogromny cios, ale ufaliśmy doktorowi, że nam pomoże i uratuje naszego synka. Szybko zrobił operację i wyciął guza... wraz z kawałkiem żuchwy. Po konsultacjach z wieloma specjalistami okazało się, że na linii cięcia są komórki nowotworowe i trzeba jak najszybciej wyciąć staw żuchwy. Zgodziliśmy się na następną po przebudzeniu powiedział, że jest tak zmęczony tym wszystkim, że nie ma juz siły dalej walczyć… Nikt nie zdaje sobie sprawy jak bolą matkę słowa, że jej dziewięcioletnie dziecko nie chce już żyć. Mimo własnego cierpienia musieliśmy być jeszcze silniejsi, aby podtrzymać synka na duchu, aby chciał dalej walczyć. Obiecaliśmy sobie, ze razem zniesiemy wszystko. Doktor po zabiegach skierował nas na konsultację onkologiczną w sprawie chemioterapii. Tam lekarze zdecydowali, że nowotwór jest radykalnie wycięty nie daje przerzutów i chemia nie jest potrzebna. Wtedy byliśmy naprawdę szczęśliwi, ze w końcu wygraliśmy walkę. Z niecierpliwością czekaliśmy na zagojenie się ran i rekonstrukcję taka chwila, kiedy czekasz na wynik kolejnego badania kontrolnego i to co odczytuje lekarz może być nieopisaną radością lub wprost przeciwnie – wyrokiem. Słów lekarza na wizycie po 9 miesiącach od operacji nie zapomnę nigdy – PRZERZUT DO PŁUC. Dalej już nic nie słyszałam, mój płacz zagłuszył wszystko… Wróciliśmy ponownie do największego koszmaru. Wykonano operację na prawe płuco i podano synowi chemioterapię. Zimny oddział onkologii szpitalnej, utrata włosów, silne dawki leków przelewające się przez organizm naszego dziecka, niszczące go od środka… A mimo to po zrobieniu badań okazało się, ze standardowa chemia na niego nie działa i trzeba zrobić operację na lewe płuco oraz podać inną chemię. I tak w nieskończoność... Wielomiesięczne pobyty w szpitalu, gdzie wciąż słychać płacz matek, które straciły swoje dzieci. Gdy o tym myślę widzę jak kolejne wielkie łzy spadają mi na papier... W końcu, po dwóch latach leczenia chemioterapią i operacjami, lekarze uznali, że zmiany na płucach są zwapnione i kończą leczenie. Jednak tak głęboko w sercu bałam się cieszyć, bo w tej chorobie nigdy nie wiesz czy za chwilę twoje szczęście nie zostanie brutalnie podeptane... Zrobiliśmy badania kontrolne i … kolejny cios. Zmiany powiększyły tej sytuacji lekarze dali nam wielką szansę na ratowanie syna – specjalną chemioterapię celowaną, która jest nie refundowana dla dzieci. Miesięczny koszt leczenia to 15 000zł, a kurację planują na ok. rok. Nie mamy za co ratować syna. Dlatego wszystkich proszę o pomoc, aby udało się uzbierać na ten lek. Nie potrafię już powstrzymać łez, proszę o ratunek, o życie dla mojego dziecka. Były wcześniej momenty, w których już chciał się poddać, ale teraz wiem jak bardzo chce żyć i proszę o szansę, aby go nie stracić na zawsze…Jeśli chcecie przyłączyć się do pomocy już 1 grudnia o godz. w Parafii Ewangelicko-metodystycznej w Ełku przy ul. Słowackiego odbędzie się koncert charytatywny na rzecz chorego Sebastiana. Wejściówka: 5zł/osoba. Na miejscu będzie można kupić wypieki uczniów. Wystąpią: uczniowie "Czerwonego" oraz ZESPÓŁ SANDALESS. Zapraszajcie znajomych, pomóżmy Sebastianowi w walce z chorobą. Nieczęsto rodzice decydują się, na publiczne opowiadanie o ich życiu z niepełnosprawnym dzieckiem. Blogerka Agata Komorowska nie tylko dzieli się z czytelnikami swoją codziennością, ale poszła też o krok dalej – wysłała wzruszający list do Jarosława Kaczyńskiego. Dlaczego wybrała go na adresata? Dokładnie tłumaczy to w swoim liście. Oto jego treść. Zobacz film: "Samotna matka walczy z rządem. Tym wpisem na blogu wywołała burzę" "Szanowny Panie Nie znam się na polityce. Nie oglądam telewizji, nie słucham radia. Jednak musiałabym być zupełnie głucha i ślepa, żeby nie wiedzieć, że jest Pan obecnie najbardziej wpływowym człowiekiem w Polsce. Dlatego zwracam się do Pana jako do człowieka, nie polityka. Przyglądając się Panu, tak po ludzku, trudno nie zauważyć Pana ogromnej miłości do bliskich, w szczególności do zmarłego brata. Otóż mój syn też ma brata. Kocha go nad życie. Brat jest jego oczkiem w głowie. Pragnie go chronić i bronić z całych swoich sił. Jego brat ma na imię Krystian i ma zespół Downa. Kiedy Krystian się urodził, Aleksander miał sześć lat. Przez sześć lat był jedynakiem i cały świat kręcił się wokół niego. 24 lipca 2007 roku, w dniu narodzin Krystiana, świat Aleksandra stanął w miejscu, a potem runął z łoskotem. Chyba Pan wie jak to jest. Czasem narodziny i śmierć mają wiele wspólnego. Aleksander miał brata, ale został sam, bo jego rodzice musieli skupić się na chorym rodzeństwie. (List matki do Jarosława Kaczyńskiego) Poszukiwałam placówki medycznej, która kompleksowo zajmie się Krystianem. Nie znalazłam. Jedyny Ośrodek Wczesnej Interwencji w Warszawie miał półroczne terminy. Pół roku w życiu nowo narodzonego dziecka, a dziecka niepełnosprawnego w szczególności, to cała wieczność. To czas kiedy waży się jego przyszłość. To czas kiedy można najwięcej zyskać lub najwięcej stracić. Potrzebne są dziesiątki badań, by ustalić zakres niepełnosprawności i towarzyszące jej choroby. Potrzebne są liczne zabiegi i bardzo intensywna, codzienna rehabilitacja już od pierwszych dni życia dziecka. To najważniejsza inwestycja w jego przyszłość. Wcześnie wykryte wady mogą zostać usunięte lub ich rozmiar zminimalizowany. Rehabilitacja rozpoczęta natychmiast po narodzinach daje większe szanse na to, że dziecko wyrośnie na samodzielnego dorosłego. Samodzielność w dorosłości przekłada się na wymiar obciążenia dla Państwa w zakresie koniecznej opieki zdrowotnej i socjalnej dla dorosłej osoby niepełnosprawnej. Przekłada się na rozmiar obciążenia dla jego najbliższych, a po śmierci rodziców, dla braci i sióstr. Aleks jest bardzo inteligentnym 15-latkiem. Ma przed sobą ocean możliwości. Jako jego matka, wpajam mu, że niepełnosprawny brat nie jest jego obowiązkiem, nie może być jego obciążeniem na całe życie. Nie mam prawa oczekiwać od niego, że gdy mnie zabraknie, to on poświęci swoje życie by o Krystiana dbać, by się nim zajmować, by towarzyszyć mu aż do śmierci. Dlatego wzięłam na siebie wyzwanie jakim jest przyszłość Krystiana. Przez pierwsze 6 lat jego życia walczyłam zaciekle o to, by rozwijał się normalnie. Wierzyłam w to, że w pojedynkę pokonam zespół Downa. Ale to on pokonał mnie. Trafiłam do szpitala z nadciśnieniem, nerwicą i depresją. Dzisiaj dziękuję Bogu za to, że upadłam. Musiałam się zatrzymać, przyjrzeć sobie i mojemu dziecku. Całej trójce moich dzieci, bo dwa lata wcześniej zaadoptowałam 3-miesięczną dziewczynkę. Z powołania, nie z konieczności. Z wielkiej potrzeby dawania miłości. Przez 6 lat nie byłam na zwolnieniu lekarskim, nie pobierałam żadnych zasiłków, o nic nie prosiłam. Wierzę w pracę własnych rąk i w to, że dam radę. I zawsze dawałam. Leczenie i rehabilitacja mojego syna kosztowały wiele tysięcy złotych miesięcznie. Nie jestem nawet w stanie policzyć ile wydałam na leki, suplementy, sprowadzane zza granicy specyfiki, wyjazdy rehabilitacyjne i zagraniczne konsultacje. Na szczęście mogłam na to zarobić. Jednak nie każdy ma tyle szczęścia. Znajomi z niepełnosprawnymi dziećmi potracili majątki, wydali wszystkie oszczędności i zadłużyli się po uszy, by zapewnić swoim dzieciom szansę na godniejsze życie, lepszy rozwój, specjalistyczny sprzęt, leki, miejsce gdzie będą mogli pracować. Ja też po drodze poniosłam wielką stratę. Straciłam rodzinę. I kiedy się rozwiodłam, kiedy zostałam sama z trójką dzieci, weszłam do Ośrodka Pomocy Społecznej, by dowiedzieć się co mi przysługuje. Dostałam transport dla mojego niepełnosprawnego syna do szkoły i z powrotem, za który jestem bardzo wdzięczna. Otrzymałam 153 zł zasiłku opiekuńczego. Mogłam otrzymać 1200 zł na dziecko niepełnosprawne, jeśli bym całkowicie zrezygnowała z pracy, zamknęła działalność gospodarczą i zamknęła się w domu by zająć się synem. – A co z jego bratem i siostrą – spytałam urzędnika. – Jeśli nie wolno mi pracować, to jak nakarmię pozostałe dzieci i siebie? – zapytałam. Urzędnik wzruszył ramionami… Panie Jarosławie, nie chcę pieniędzy. Uważam, że rozdawanie gotówki demoralizuje. Uważam, że lepiej dawać szanse, ulgi i możliwości. Nigdy do nikogo nie wyciągałam ręki po pieniądze i nie zamierzam tego robić. Ale pragnę szansy. Dla wszystkich rodzin dzieci niepełnosprawnych. Dla mnie i dla moich dzieci. Całej czwórki. Tak czwórki, bo od roku jestem również Rodziną Zastępczą dla 15-letniego chłopca, którego Aleks poznał w szkole. Wierzę w powołanie, a ja jestem z powołania matką – biologiczną, adopcyjną, zastępczą. Nie patrzę na to ile mogę dostać, tylko ile mogę dać, a potem daję dziesięć razy więcej. Prowadzę bloga, na którym wspieram i pomagam swoim doświadczeniem w najróżniejszych życiowych sytuacjach. Piszą do mnie kobiety, które noszą pod sercem śmiertelnie chore dzieci. Noszą je ze świadomością, że dzień narodzin będzie również dniem śmierci ich ukochanego dziecka. Pomimo nalegań lekarzy na aborcję, te dzielne kobiety decydują donosić swoje dziecko, bo czują się za nie odpowiedzialne, bo je kochają. Ich decyzja nie ma nic wspólnego z ewentualnymi korzyściami finansowymi po narodzinach upośledzonego dziecka. One nawet nie wiedzą, czy ich dziecko urodzi się żywe. Uważają jednak, że ich obowiązkiem jako matki jest je chronić. Pragną chociaż raz utulić w ramionach swoje maleństwo. Są też kobiety, które urodziły dziecko z zespołem Downa, albo inną niepełnosprawnością i nie potrafią go pokochać. Nie mają wsparcia ze strony ojca dziecka, mają już inne, zdrowe dzieci i zostają z nimi wszystkimi zupełnie same. Szukają u mnie pomocy, wskazówki gdzie się udać, do kogo zgłosić, bo nie wiedzą jak żyć. Ale ja nie mogę im pomóc. Pan może. Pan ma to wielkie szczęście, że Pan może. Pan może sprawić, że kobieta, która rodzi dziecko niepełnosprawne zamiast 4 tys. dostanie coś o wiele ważniejszego: PROGRAM WCZESNEJ INTERWENCJI DLA CAŁEJ RODZINY, który będzie obejmował następujące punkty: listę koniecznych badan diagnostycznych, które zostaną niezwłocznie wykonane w najbliższej państwowej placówce medycznej; program leczenia i rehabilitacji opracowany na podstawie wykonanych badań i diagnozy dziecka; możliwość zatrudnienia jako OPIEKUN OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNEJ wraz z pensją i świadczeniami zamiast zasiłków i zakazu pracy; regularne szkolenia i konsultacje ze specjalistami; OPIEKUNA RODZINY w rejonowej Przychodni Pedagogiczno-Psychologicznej, który będzie czuwał nad funkcjonowaniem całej rodziny niepełnosprawnego dziecka. Pomoc psychologiczna jest potrzebna zarówno matce, jak i ojcu oraz braciom i siostrom. Potrzebny jest ktoś, kto będzie wspierał całą rodzinę, by przetrwała okres żałoby, by rodzeństwo nie czuło się porzucone i nieszczęśliwe, by ojcowie wiedzieli jaka jest ich rola. By nikt nie czuł się winny, nikt nie czuł się odrzucony. Żeby cała rodzina nabrała sił i nauczyła się żyć w nowych okolicznościach, by wszyscy czuli się zaopiekowani i potrzebni; możliwość podjęcia pracy w domu. Mamy dzieci niepełnosprawnych to bardzo kreatywne i dobrze zorganizowane kobiety, które mają wielki potencjał. Malują, robią zabawki, mają mnóstwo pomysłów na zarabianie. Zakładając firmę nie tylko tracą zasiłek, ale muszą od pierwszego miesiąca opłacać ZUS w wysokości ponad 1200 zł. Zatem zamiast zyskać, tracą 2400 zł miesięcznie. A gdyby tak zwolnić je z opłat ZUS do momentu, gdy firma zacznie przynosić dochód? Potencjalne oszczędności dla Państwa są ogromne! możliwość otrzymania profesjonalnej pomocy opiekunki na kilka godzin w tygodniu, by cała rodzina mogły wyjść, by matka mogła odpocząć, wyspać się, spotkać z ludźmi, zrobić zakupy. Tak, to brzmi jak banał, ale dla matki dziecka niepełnosprawnego to często największe marzenie, które nie ma szans na spełnienie; możliwość regularnego uczestniczenia w GRUPACH WSPARCIA. Kiedy Krystian się urodził sama taką grupę zorganizowałam. Wiem jak wiele znaczy możliwość swobodnej wymiany doświadczeń i emocji, wylania nagromadzonych łez. Niestety zabrakło mi czasu i sił, by ją kontynuować. Ostatnie spotkanie tej grupy odbyło się 10 kwietnia 2010 roku. PROGRAM INTEGRACJI dziecka w każdym stadium rozwoju – od narodzin, poprzez żłobek, przedszkole, szkołę, aż po pełnoletność: możliwość uczestniczenia w zwykłym życiu bez konieczności ukrywania niepełnosprawności dziecka. Pragnę, by mój niepełnosprawny syn mógł bawić się wraz ze swoją pełnosprawną siostrą na wszystkich placach zabaw, by mogli razem chodzić do szkoły. By każda placówka zajmująca się dziećmi miała odpowiednio przeszkolony personel do opieki nad każdym dzieckiem, również niepełnosprawnym. By był to wymóg ustawowy, a nie dobra wola placówki; postawę wszechobecnej tolerancji i akceptacji możemy osiągnąć jedynie poprzez wszechobecność dzieci ze wszystkimi wadami i zaletami, chorych i zdrowych. Marzę o tym by moja córka nigdy więcej nie usłyszała, że dzieci współczują jej z powodu brata z zespołem Downa; INDYWIDUALNE NAUCZANIE każdego dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w zwykłym środowisku szkolnym. Każde takie dziecko wymaga indywidualnego podejścia w nauczaniu. Tu nie ma żadnej podstawy programowej, którą można zastosować dla wszystkich. Każde dziecko uczy się w innym tempie, każde inaczej. Często konieczne jest znalezienie indywidualnego sposobu na przekazywanie wiedzy, bo zwykłe metody są nieskuteczne. Edukacja indywidualna w zwykłym środowisku pozwoli na naukę poprzez przejmowanie wzorców, poprzez przykład innych dzieci. Jednocześnie każde dziecko powinno mieć indywidualnie dostosowany tryb nauczania, by osiągnąć maksimum swoich możliwości. Dzieci w pełni sprawne będą wzrastały obok ich innosprawnych kolegów i koleżanek, budując atmosferę tolerancji i akceptacji, które przeniosą w dorosłe życie. Tolerancyjni i otwarci młodzi ludzie staną się kiedyś pracodawcami, którzy bez uprzedzeń przyjmą do pracy osoby niepełnosprawne, bo każdy człowiek, który ma deficyt w jednym obszarze, staje się wyjątkowy w innym. Wystarczy to zauważyć i wykorzystać ich wyjątkowe talenty, pozwalając zarobić na własne utrzymanie. To znacznie zminimalizuje konieczność wsparcia ze strony Państwa. PROGRAM USAMODZIELNIANIA: nauka codziennego, samodzielnego funkcjonowania przy pomocy PROFESJONALNEGO TRENERA; przysposobienie zawodowe zgodne z możliwościami i talentami osoby niepełnosprawnej; miejsca pracy dla niepełnosprawnych; samodzielne lub wspólne mieszkania dla dorosłych niepełnosprawnych. Nie wszystkie osoby niepełnosprawne muszą mieć mieszkania specjalnie przystosowane. Jedynie osoby z niepełnosprawnością ruchową. Pozostali świetnie odnajdują się w zwykłych lokalach, mieszkając samodzielnie lub w kilka osób wzajemnie wspierających się i uzupełniających swoimi możliwościami; długofalowy program KU DOROSŁOŚCI polegający na możliwości inwestowania przez rodziców w przyszłość dziecka, na dodatkowym ubezpieczeniu gwarantującym specjalistyczną opiekę zdrowotną aż do śmierci, możliwość inwestowania w lokale mieszkalne. I tu potrzebne są możliwości odliczeń od podatku, możliwość przekazywania części własnych podatków na program gwarantujący godną przyszłość dla dorosłych niepełnosprawnych. Możliwości jest bardzo wiele. Panie Jarosławie, na przestrzeni ostatnich lat zabiegałam o godne życie mojego niepełnosprawnego syna Krystiana, starałam się budować szczęśliwy świat dla jego brata Aleksandra, zaadoptowałam córkę, a rok temu zabrałam z domu dziecka nastolatka i pokochałam jak własnego syna. Prowadzę wpływowego bloga, rozpoczęłam akcję społeczną Żółte Drzwi, która promuje miejsca prawdziwej integracji pełnosprawnych i innosprawnych, gdzie każdosprawny jest pełnoprawny. Założyłam grupę wsparcia na facebooku “Z Miłości do Inności”. Każdego dnia przełamuję tabu, łamię stereotypy i przecieram ścieżki. Pokazuję na swoim przykładzie jak cudowni są innosprawni, ile mają światu do zaoferowania, ile można się od nich nauczyć jeśli przestaniemy się ich bać i zamienimy wrogość w ciekawość. Serce mi rośnie, kiedy widzę zagraniczne filmy, gdzie osoby niepełnosprawne uczą się, pracują, zakładają rodziny i funkcjonują w zwykłym środowisku, a społeczeństwo akceptuje je i wspiera darząc szacunkiem i zaufaniem. Nie dalej niż wczoraj dostałam komentarz do takiego filmu. Komentarz przepełniony żalem i goryczą, w którym autor pyta po co pokazuję zagraniczne, piękne filmy dające złudną nadzieję, zamiast zamieszczać polską rzeczywistość pełną rozpaczy, desperacji i beznadziei. A ja nadal wierzę w to, że już niedługo będzie to również polska rzeczywistość. Dlatego pokazuję swoim przykładem jak cieszyć się życiem z dzieckiem niepełnosprawnym, jak kochają dzieci adoptowane, jak można pokochać i zostać pokochanym przez nastolatka z trudną przeszłością. Promuję adopcję, oswajam niepełnosprawność, edukuję w zakresie rodzicielstwa zastępczego. Rozmawiam z młodzieżą, wspieram wychowanków domów dziecka. Pragnę założyć fundację wspierającą dzieci opuszczające te placówki. Marzę o tym, by domy dziecka zamienić na rodziny zastępcze, tak jak dzieje się w wielu innych krajach. Mam 45 lat, 4 dzieci, 2 ręce i tylko 24 godziny w każdej dobie. Czy zechce mi Pan pomóc? Z wyrazami szacunku, Agata Komorowska Matka" Agata Komorowska to samotna mama 4 dzieci, która na co dzień zmaga się nie tylko z niepełnosprawnością syna, ale z samotnym wychowywaniem swoich pociech oraz z depresją. Jej trudna codzienność sprawiła, że zdecydowała się na napisanie i wysłanie listu, który opublikowała także na swoim blogu. Autorka dostała już telefon z pytaniem, czy jej list może zostać przekazany do Ministerstwa Zdrowia oraz Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Trzymamy kciuki, aby ten wzruszający list nie pozostał bez odpowiedzi! polecamy

wzruszający list matki do syna